Jornal de Notícias, 29.12.2022
Criam associação para apoiar quem sofre de mastocitose, doença rara
pouco conhecida e que se confunde com cancro. Medicação é cara.
“Masto… o quê?” – Susana levou tempo a interiorizar o nome que passou a assombrar-lhe os dias e as noites. Não quis acreditar quando o dermatologista presumiu que omais certo seria ter mastocitose, uma doença hematológica rara e pouco conhecida que tende a confundir-se com cancro. Em pânico, viu-se a braços com falta de informação e, ultrapassado o susto, resolveu juntar-se aummédica do Hospital de S. João e a outras família do distrito do Porto para criar uma associação que ajude os doentes.
“Tinha manchas na pele e fui a uma consulta de dermatologia. Quando me disseram que tenho uma doença rara, pensei estão a brincar comigo? Esta doença existe? Nem decorei o nome; só as últimas letras: ose”, recorda Susana Babo, escolhida para presidir à Associação Portuguesa de Doentes com Mastocitose e Doenças Mastocitárias (APORMAST), constituída recentemente com o apoio científico do médico imunoalergologista Tiago Rama, que segue doentes com esta patologia no Hospital de S. João.
Até que o diagnóstico se confirmasse, através de uma biópsia à medula, “foi horrível”. “Uma ansiedade e uma angústia muito grandes, insónias… Devorei tudo oque havia sobre a doença, de que nunca tinha ouvido falar. Se tivesse um site que me tranquilizasse até ter ajuda médica especializada, provavelmente não teria passado por este desgaste”, relata Susana, 47 anos, vincando que “o objetivo da associação é divulgar a doença, ainda desconhecida para a maioria, e conseguir beneficios a nível da medicamentação, que é
um encargo muito grande, e muita gente não pode pagar”.